Miarą zdrowia społeczeństwa jest to, jak traktuje chorych i słabych, jakie oferuje im wsparcie i co przysługuje im w ramach systemu ochrony zdrowia. Książka Izabeli Morskiej „Znikanie” boleśnie udowadnia, że zmagania z systemem obowiązującym w Polsce są dużo większym wyzwaniem niż sama choroba. Ta smutna konstatacja może być z całą pewnością rozszerzona na całe wsparcie instytucji państwowych, które w dobie koronawirusa przechodzą bezprecedensowy egzamin.
Izabela Morska (wcześniej Filipiak) to pisarka, krytyczka, eseistka, jedna z pierwszych znanych postaci, które określiły się w mediach jako lesbijki. W zbiorze esejów, które sama nazywa humanistyką medyczną, opisuje swoje przeżycia jako pacjentki, pechowo doświadczającej choroby trudnej zarówno na etapie diagnozy, jak i leczenia. W „Znikaniu” opisuje powolną degradację człowieka – w niezliczonych aspektach i kategoriach, które zwykle bierzemy za nierozerwalnie związane z naszą tożsamością. Książka w tym momencie naszego zbiorowego doświadczenia zyskuje nowe płaszczyzny interpretacyjne, a czytelnicy ze zdziwieniem mogą spostrzec, że sami również ulegają powolnemu, konsekwentnemu procesowi znikania. Co traci bohaterka?
Praca
ŻEBROWSKA: Bohaterka/narratorka/autorka jest wykładowczynią, jej głównym źródłem utrzymania są zajęcia na uczelni. Choroba powoduje ogromne trudności w poruszaniu się, w pisaniu, jej ataki wyłączają ją z życia – do tego stopnia, że nie jest w stanie przejść samodzielnie kilku kroków: „Przypomina to klątwę. Ktoś, gdzieś obok, w mieszkaniu niebogatym, w blokowisku, i jakoś łatwiej wyobrażam sobie przy tym kobietę, wbija igiełki w szmacianą lalkę. Najpierw ręce, żebym już nic nie mogła napisać. Nogi, żebym już nigdzie nie mogła dojść”. Kobieta tęskni za pracą, za atmosferą uczelni, bardzo źle się czuje w przymusowej izolacji. Osoba, która uważa pracę za niezwykle istotną część swego życia, cierpi – nawet jeśli nie musi jednocześnie znosić niewyobrażalnego bólu, o niewiadomym pochodzeniu. Brzmi znajomo? Sami w tym momencie odczuwamy ten brak – niestety, koszty psychiczne, które ponosimy jako społeczeństwo, nie są i nie będą zaopiekowane.
NIEWIŃSKA: Okrutny jest system akademicki w Polsce, co jaskrawo pokazuje przykład autorki. System ten traktuje ludzi niemal wyłącznie jak cyfry w statystykach, nie wyłączając kadry nauczycielskiej. Morska zmaga się z brakiem zrozumienia oraz brakiem możliwości zadbania o własne zdrowie przy jednoczesnym utrzymaniu źródła zarobkowania. Mam wrażenie, że nie jest na nauczycielskim kontrakcie, ale na umowie śmieciowej. Brak zrozumienia zdaje się obejmować wszystkich członków systemu – także jej współpracownicy, wykładowcy nie rozumieją powagi sytuacji. Zupełnie, jakby człowiek był o tyle istotny, o ile jest zdolny do sprawnego wykonywania swoich obowiązków. Brakuje empatii, pochylenia się nad trudną sytuacją jednostki. Nie wspominając już zupełnie o braku elementarnego wsparcia pochodzącym ze strony drugiego, współczującego człowieka. Zupełnie, jakby inni ludzie nie doświadczali chorób i dolegliwości. Czy to pokłosie najbardziej cenionej w Polsce postawy czyli wymogu pójścia do pracy nawet z gorączką i wyraźnymi objawami choroby? Czy wszyscy uwierzyli, że praca czyni wolnym?
Przerażający jest ten obraz zaszczucia, którego jesteśmy świadkami w książce Morskiej. Dopiero czytając o objawach jej choroby dostrzegamy człowieka, który cierpi. W swoim cierpieniu jest samotny i zaszczuty jak zwierzę w klatce.
Poczucie sprawczości
ŻEBROWSKA: Wtłoczona w system, w którym pacjent spełnia rolę przedmiotu, jednego z wielu bezimiennych elementów wpuszczanych na taśmę i modyfikowanych według widzimisię kolejnych medyków, Morska nie ma możliwości decydowania o sobie i kolejnych krokach, które w efekcie mają przynieść upragnione ozdrowienie. Rzeczywistość sunie po niej jak walec, nie zostawiając szansy na zaczerpnięcie tchu między kolejnymi kuracjami, inwazyjnymi zabiegami, pomysłami, które natychmiast należy wprowadzić w życie, mimo że nie dają absolutnie żadnej gwarancji na poprawę stanu zdrowia. Autorka traktowana jest jak osoba, która nie jest zdolna do autorefleksji i myślenia abstrakcyjnego.
Pacjentce się nie ufa – niezależnie od tego, jaki jest jej potencjał intelektualny, doświadczenie życiowe czy tytuł naukowy. Pacjentka, w momencie przekroczenia drzwi gabinetu lekarskiego, staje się kolejnym „przypadkiem”, jednostką chorobową.
NIEWIŃSKA: Pacjenci są traktowani jak dzieci w jednostce resocjalizacyjnej. Zupełnie, jakby choroba była karą za społeczną niesubordynację. Przed wykonaniem badań pacjenci poddawani są rozpoznaniu psychiatrycznemu, które – mam takie subiektywne wrażenie – ma na celu zmniejszyć liczbę pacjentów dzięki uznaniu, że cześć z nich symuluje objawy i jest niestabilna psychicznie, co od razu odbiera im prawo do godnego rozpoznania choroby i podważa wiarygodność opisywanych przez pacjenta doświadczeń choroby. Dodatkowo Morska przytacza badania naukowe, które jasno pokazują, że kobiecy ból jest dla lekarzy mniej istotny, a kobiety jako pacjentki mało wiarygodne. Morska przerażająco pokazuje, jak pacjentka, kobieta, staje się Innym, który już z racji swojej odmienności ma mniej praw niż cała reszta. Nakłada się na to trudność z rozpoznaniem choroby, która dodatkowo odbiera jej punkty. W pewnym momencie mam wrażenie, że wędrówka Morskiej po gabinetach lekarskich zmienia się w jakąś koszmarną grę, w której można zebrać lub utracić punkty, te zaś decydują o powodzeniu lub niepowodzeniu całej misji. To już nie jest świat, w którym jasne są zasady i reguły – to jest nieuczciwa gra znaczonym kartami.
Pieniądze
ŻEBROWSKA: Trzeba mieć zdrowie, by chorować w Polsce. I pieniądze, dużo pieniędzy. Im bardziej tajemnicza choroba, tym więcej. Pieniądze kończą się szybciej niż się spodziewamy na początku okresu znaczonego chorobą. Tu trzysta złotych, tam pięćset, kolejna konsultacja – znowu trzysta; wszystko w kraju, który szczyci się bezpłatnym i powszechnym dostępem do ochrony zdrowia. Niestety, wszyscy my, którzy doświadczyliśmy piekła choroby przewlekłej, wiemy, jak wielka to kpina. Morska opisuje krok po kroku rozmiar wydatków i obniżenie standardu życia, który w pewnym momencie jest ograniczony do dachu nad głową i minimalnych racji żywnościowych. Choroba nie bierze jeńców i nie różnicuje na bardziej i mniej uprzywilejowanych – każdy z nas może wylądować na bruku, jeśli ma pecha zapaść na ciężką i nietypową chorobę. Dosłownie każde pieniądze można wydać na leczenie, górny limit nie istnieje.
NIEWIŃSKA: Zastanawiająca jest niemal frywolność kolejnych lekarzy w stawianiu przypuszczeń zamiast diagnoz lekarskich i oczekiwanie, że pacjent ot tak wyjmie kolejnych kilka stów z portfela i za chwilę wróci z wynikami kolejnych badań, żeby kontynuować poszukiwania. Całkowity brak kompetencji lekarskich polegających na przyjrzeniu się holistycznie wszystkim objawom i zobaczeniu organizmu chorego jako jednej całości sprawia, że pacjent biega od specjalisty do specjalisty i dostaje sprzeczne ze sobą przypuszczenia co do źródła choroby.
Trzeba mieć pieniądze na badania, ale chyba także na prywatne studia lekarskie, żeby samemu zrozumieć, z czym ma się do czynienia. Przypadek Morskiej bardzo dobitnie to pokazuje. Oczywiście widać tu też jak na dłoni, że najdłużej i najciężej chorują ludzie, którzy nie mają innego wyjścia, jak tylko korzystać z publicznej służby zdrowia.
Donoszenie kolejnych wyników badań zrobionych w prywatnych gabinetach, żeby przyspieszyć proces postawienia właściwej diagnozy właściwie niewiele daje. Pacjent nadal pozostaje bez rozwiązania, ale za to portfel jest pusty. Konieczność rezygnowania z podstawowych potrzeb obnaża niewydolność systemu opieki zdrowotnej. Jak widać, jest to wyłącznie zmartwienie pacjenta, nikogo więcej.
Wiarygodność
ŻEBROWSKA: Moim zdaniem, to strata najbardziej dojmująca, jako czytelniczka odbieram ją jako najbardziej bolesną i świadczącą o naszym systemie ochrony zdrowia jak najgorzej. Mimo że wydaje się to zupełnie niemożliwe, lekarze bohaterki stali się jej oprawcami, w momencie gdy w historii jej choroby zaczęto podawać w wątpliwość jej istnienie. W toku czytania moje oczy otwierały się coraz szerzej ze zdziwienia: jak to możliwe, że w XXI wieku powraca niczym złowrogie echo temat kobiecej „histerii” i „chęci zwrócenia na siebie uwagi” poprzez wymyślanie objawów choroby? Owszem, istnieje szereg chorób psychosomatycznych, jednak naznaczanie z klucza pacjentki neurologicznej mianem osoby niezrównoważonej, manipulowanie jej wypowiedziami, wpędzanie jej (osoby cierpiącej fizyczne katusze) w poczucie braku zaufania do samej siebie – to zbrodnia.
Niestety, z tego, co zrozumiałam, taka procedura jest powszechna, a jej ofiarami padają najczęściej kobiety. Samotne lub w związkach homoseksualnych – mają tym gorzej.
W społeczeństwie patriarchalnym nie ma ich kto obronić. I z tym smutnym wnioskiem pozostałam po lekturze „Znikania”. Walczymy w niechcianych, niepotrzebnych bitwach, a ci, którzy mają nam pomóc, dodają cierpienia, brutalnie obchodząc się z tym, co nas boli.
NIEWIŃSKA: Bohaterka traci coś jeszcze – wiarę w siebie, w to, że kiedyś jeszcze będzie zdrowa i że będzie miała normalne życie. Jej środowisko zawodowe, znajomi i przyjaciele, lekarze i pielęgniarki zaczynają postrzegać ją jako osobę niewiarygodną, ułomną i niezdolną do funkcjonowania w społeczeństwie. Morska, poprzez doświadczenie choroby, wypadła z kolein społecznych gier, norm i reguł. Zakwestionowała porządek świata, w którym system opieki zdrowotnej sprawnie obsługuje pacjenta, by ten po szybkim okresie leczenia wrócił do pełnienia przyznanej mu roli.
Morska szuka dla siebie ratunku w snuciu opowieści i odkrywaniu kolejnych faktów na temat nękających ją chorób. Otrzymuje wsparcie od anonimowych pacjentów, z którymi przecież nie łączy jej żadna zażyłość. Nie powstaje jednak z tego nowy świat, a powrót do świata dawnego, sprzed choroby, jest po prostu niemożliwy.
Ta historia obnaża nie tylko system – opieki zdrowotnej, akademicki, społeczny – ale także nas jako ludzi. Nie chodzi mi o słabość jednostki w obliczu choroby – chodzi mi o tych, którzy nie umieją pozostać ludźmi, współczującymi i rozumiejącymi, za to doskonale wchodzą w swoje role, dzięki którym mogą pozostać obojętni na cudze cierpienie i zmagania o odzyskanie zdrowia i godności. Rzeczywistość pokazała, że należy do nich przytłaczająca większość.
ŻEBROWSKA: „Znikanie”, mimo że tematyka tej książki jest trudna i często powoduje wręcz fizyczne odczuwanie bólu, to proza, po którą trzeba sięgnąć, ważny komentarz naszej rzeczywistości. Bogata w dygresje, odniesienia do różnorodnych dzieł kultury oraz rozważania socjologiczne, pomaga nam w usystematyzowaniu tego, co obecnie doświadczamy. Mistrzowski język oraz niezwykły talent do pomieszczenia różnorodnej tematyki w ramach dziennika sprawiają, że książkę czyta się lekko i przyjemnie. Gdy weźmiemy pod uwagę w jak trudne obszary zabiera nas pisarka, staje się to tym bardziej istotne.
Izabela Morska, Znikanie
Wydawnictwo Znak 2019
